Cancerele rare, între bolile rare si cancerele comune

 

Asociația Română de Cancere Rare – ARCrare în parteneriat cu Societatea Română de Genetică Medicală – SRGM organizează la Cluj-Napoca (Hotel Premier) Conferința: „Cancerele rare, între bolile rare și cancerele comune”, în zilele de 30-31 ianuarie.

Aproximativ 4 milioane de persoane din Uniunea Europeană sunt afectate de forme rare de cancer. În ciuda rarității fiecarui tip de cancer, cancerele rare reprezintă aproximativ 20% din toate cazurile de cancer, inclusiv toate tipurile de cancer la copii.

Formele rare de cancer sunt clasificate în grupul de boli rare, definite în Uniunea Europeană ca boli cu o prevalență de mai puțin de 5 cazuri la o populație de 10.000. Ca atare, pacienții cu forme rare de cancer se confruntă cu provocări deosebite, inclusiv diagnostic și dificultăți în găsirea de expertiză clinică și acces tardiv la tratamente adecvate.  Realizarea de studii clinice este dificilă din cauza numărului mic de pacienți pe diagnostic, număr care determină și lipsa de interes în dezvoltarea de noi terapii, costul ridicat al acestora, atunci când devin disponibile, deficit de registre și bănci de țesuturi disponibile.

Temele principale ale conferinței: Cancerele rare în context european și național, Strategia națională de sănătate, Acces la diagnostic și tratament pentru cancerele rare, Îngrijirea și cooperare transfrontalieră în îngrijirea pacienților, Identificarea barierelor existente în accesarea serviciilor pentru pacienți, etc.

100-120 de participanți: specialiști (oncologi, hematologi, onco-pediatri, geneticieni, pediatri, etc.), pacienți, terapeuți, psihologi, asistenți sociali, reprezentanți ai societăților profesionale de profil, ai asociațiilor de pacienți și ai autorităților;